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Sendo um ótimo paciente com doença crônica

Lidar com uma doença crônica diariamente é, por si só, um grande desafio, para não mencionar o esforço adicional de conviver com seus cuidados médicos. Todo dia tenho conversas com pessoas de todo o país. Elas compartilham comigo suas frustrações na tentativa de coordenar as visitas a três ou mais médicos, a terapia, os testes diagnósticos e laboratoriais, e as múltiplas alterações de medicação.

Esse cenário nem mesmo inclui as tentativas de equilibrar questões familiares. Se essa história soa muito familiar, tenha em mente que você não está só na sua luta diária! Existem caminhos para se manter organizado. Eu gostaria de lhe oferecer algumas ferramentas simples que poderiam facilitar seu esforço e ajudá-lo(a) a tirar o máximo das consultas com seu médico.

Interrompa-me se já ouviu isso antes

Vamos ver se este cenário lhe soa familiar.

Você ficou sentado em uma sala de espera lotada por algum tempo, e agora o relógio mostra que um longo tempo se passou do seu horário de consulta. Depois do que lhe parece uma eternidade, você finalmente chegou à sala de exame, onde novamente você espera por um longo período de tempo. Quando o médico finalmente chega, você se sente aliviado(a) ? mas o tempo que ele gasta com você parece muito breve. Afinal, foram três a seis meses, ou mais, desde que você fez uma visita. Você tem muito que falar!

Infelizmente, todas as questões que você queria discutir com o médico parecem fugir da sua cabeça, e dificilmente você consegue se lembrar de uma única delas. A discussão corre em uma direção diferente da que você havia planejado. Mais tarde você chega em casa com uma nova prescrição, sem certeza dos benefícios que ela lhe trará, e de quanto tempo vai levar para que as boas coisas aconteçam.

Agora as perguntas que você tinha a fazer ao médico voltam ao primeiro plano de sua memória. Toda essa experiência se parece com um círculo vicioso, e o fazem se sentir atordoado(a).

Dicas para os pacientes

Primeiramente, deixe-me dizer que nada disso pretende ser uma crítica aos médicos, de forma alguma. Tenha em mente que algumas especialidades médicas ? a dos reumatologistas em particular ? existem em pequeno número. Como resultado, seus médicos podem estar lidando com agendas sobrecarregadas de pacientes na tentativa de acomodar o máximo de pacientes necessitados que puderem.

Isso pode significar que as visitas aos seus médicos não são tão longas quanto você gostaria que fossem. É da maior importância que você tire o máximo de suas visitas sendo o melhor paciente que puder ser!

Mantenha um caderno de notas com você para consultar facilmente

Todo paciente sob os cuidados de um médico deveria manter um bloco ou caderno de notas à mão para anotar perguntas ou preocupações que surgem entre as visitas ao médico. Imediatamente antes de uma visita, pegue a sua lista e priorize as questões. Quais dessas preocupações são mais importantes para você? Numere-as se necessário, para mantê-las em ordem.

No dia de sua consulta médica, tenha a lista com você e mantenha-a em suas mãos para fácil consulta. Muitos pacientes têm uma grande ansiedade relacionada às consultas com seu médico, tornando difícil manter um raciocínio claro. A lista servirá como um ponto de referência escrito, um cartão de pistas se desejar.

Tenha certeza de determinar suas prioridades

Dependendo do número de perguntas e preocupações que você tem, mantenha em mente que pode não ser realista esperar que seu médico se volte para cada uma delas durante o breve tempo de consulta que vocês passarão juntos. Você deve ser razoável em suas expectativas.

Então tente enumerar suas prioridades. Pense em obter respostas para as primeiras três a cinco perguntas da lista, como um ponto de partida ou objetivo para a visita. Dependendo dos tipos de perguntas que você fizer ? obviamente se elas levarem a respostas rápidas e concretas o processo andará mais rápido ? você pode terminar sendo capaz de fazer outras perguntas.

Contudo, se suas perguntas não tiverem respostas simples e definidas, você não conseguirá sequer liquidar as primeiras poucas. Se você não liquidar todas as suas perguntas, não veja isso como uma falha. Pondo as coisas em perspectiva, perceba que suas consultas anteriores podem não ter sido tão efetivas quanto essa. Olhe para a consulta como uma vitória, e considere outros recursos para encontrar as respostas que você quer. Grupos de pacientes e de auto-ajuda, por exemplo.

Guarde muito bem os registros médicos

Outra maneira de tirar o máximo proveito de suas consultas é guardar os registros médicos muito bem. Entendo que você pode estar sob os cuidados de vários médicos. Apenas tentar guardar os nomes corretos deles pode ser um desafio. Você pode organizar os nomes de seus médicos, endereços, especialidades e números de telefones, etc. com outras informações médicas pertinentes, em um caderno de notas ? ou, melhor ainda, em seu computador, onde você pode fazer atualizações conforme for necessário. Antes de uma consulta você pode copiar seus arquivos relevantes, tais como medicações, para compartilhar com seu médico.

Crie um documento que abranja todas as questões básicas de sua saúde ou doença

Criar um documento básico de referência médica para si próprio pode ser uma ferramenta valiosa, não apenas para usar como seu próprio guia, mas também para sua família e para os profissionais de saúde com os quais você se relaciona. Esse documento também servirá como informação médica de emergência. Tenha certeza de carregar uma cópia em sua bolsa ou carteira, e de que seu companheiro ou acompanhante tenha acesso a uma cópia, para o caso de você não ser capaz de falar por si. Algumas pessoas optam por guardar uma cópia na geladeira, de forma que fique facilmente visível.

Que informações incluir em seu documento médico pessoal

Esse processo será completamente individualizado, e você não deve sentir que há uma maneira certa ou errada de fazê-lo. Tenha em mente que o que segue é uma sugestão de formato. Você pode ajustá-lo às suas necessidades especiais. Sugiro o formato que segue:

Seu Nome, Endereço e Contatos Telefônicos de Emergência

Seguros Médicos: Inclua Principal/Secundário, com todos os números de acesso necessários.

Lista de Médicos: Certifique-se de que incluiu especialidade, endereço e número de telefone.

Condições Médicas: Exemplos: síndrome de CREST, alergias sazonais, asma, síndrome de Sjögren.

Lista de Medicação: É imperativo que inclua as dosagens e freqüências mais atualizadas possíveis. Exemplos: "Acetaminofen 500 mg, 2 comprimidos, a cada 4 a 6 horas, conforme a necessidade". Não se esqueça de listar quaisquer vitaminas de uso sem prescrição médica, suplementos ou medicamentos fitoterápicos que você estiver tomando. Nota: Certifique-se de discutir todas as vitaminas, suplementos e fitoterápicos com seu médico antes de iniciar o uso dos mesmos, de forma que ele possa alertá-lo para quaisquer potenciais interações com suas outras medicações. Você pode manter uma lista separada de medicações que tenha tomado no passado, mas que não estão mais em vigor, e as razões porque foram interrompidas. Exemplo: "Metotrexate foi interrompido devido a valores laboratoriais anormais."

Alergias: Liste todas as alergias a medicações, esparadrapo, preparações tópicas e preparações tais como iodo e a quaisquer alimentos. Você deve fazer isso em letras vermelhas marcadas em negrito, de forma que não passe despercebido por ninguém da equipe que cuida de sua saúde.

Cirurgias/Procedimentos: Incluir as principais cirurgias, bem como exames por imagem e biópsias.

Testes Laboratoriais e Diagnósticos: Você pode guardar um registro de quando realizou seus últimos testes de função pulmonar, eletrocardiograma, testes sanguíneos, etc.

Ao longo do tempo, você encontrará as ferramentas que melhor funcionam ao seu tipo de personalidade, bem como de seu médico. Pode ser um processo de tentativas e erros. Lembre-se de que não há um único caminho melhor para manejar uma doença crônica. Este artigo é um ponto de partida. Sinceramente espero que você tenha achado úteis as sugestões contidas neste artigo. Por favor, use-as como ferramentas para aproveitar o máximo do tempo passado com seu médico, e ajudar você a se tornar o melhor paciente que puder ser!

Adaptado de Weller C, Scleroderma Foundation, EUA.

postado por Asclero em 06:19:06 :
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Morféia e esclerodermia linear

Pergunta: Minha filha de cinco anos de idade foi diagnosticada com morféia aos três anos. Devido aos efeitos colaterais graves, decidi não permitir que ela tomasse qualquer medicação. Existe a possibilidade de que algum dia a doença dela desapareça? Além disso, os quatro dedos da mão esquerda dela estão retorcidos e pequeninos. Ela tem uma mancha lustrosa no lado esquerdo do peito. Existe algum teste que possa dizer se as camadas mais profundas da pele estão bem, e se seu peito irá se desenvolver como o de uma mulher normal? É possível que a morféia se transforme em esclerodermia linear? Com relação ao restante, ela parece saudável, come bem e é inteligente.

Resposta: A morféia é um tipo de esclerodermia (pele rija) que afeta a camada superior da pele, mas não as camadas mais profundas de gordura ou os músculos subjacentes, nem os órgãos internos ou viscerais. Ela aparece tipicamente como uma parte da pele espessada, de forma oval, freqüentemente com uma aparência roxa, marrom ou branca e borda avermelhada.

A esclerodermia linear, outra forma de esclerodermia localizada, tende a afetar não apenas a camada superior da pele, mas também a gordura e os músculos subjacentes. Ela se apresenta como uma "faixa" de envolvimento abaixo de uma extremidade, metade da face ou metade do tronco. Precocemente, pode ocorrer escurecimento e inchaço da pele, mas ao longo do tempo o tecido envolvido (pele, gordura, músculos) pode afinar ou atrofiar. Se esse envolvimento ocorrer sobre uma articulação ou na mão de uma criança, pode limitar o movimento da articulação (produzir uma contratura ou uma deformidade) e pode retardar o crescimento do osso subjacente. A esclerodermia linear tende a desenvolver um curso que inclui cicatrizes e fibrose, seguidas por atrofia. Não há consenso sobre se existe qualquer medicação ou tratamento que possa alterar esse curso.

Minha suposição é de que a menina descrita tem esclerodermia linear que afeta a mão esquerda, o braço e o peito, e ela pode ter também uma mancha de morféia.

Sugiro que encontre um médico, se ainda não o fez, que tenha experiência em doenças no espectro da esclerodermia, de forma que se possa tirar uma conclusão precisa sobre os problemas e seus potenciais resultados, e tratamento. Os grupos e associações de pacientes podem fornecer o nome de médicos especialistas em todas as regiões do país.

Modificado de Clements P. Scleroderma Voice, 2001.

postado por Asclero em 03:36:51 :
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A Ciclofosfamida Oferece Benefícios Modestos à Esclerose Pulmonar: O primeiro estudo randomizado controlado para avaliar a droga na doença pulmonar in

A droga imunossupressora ciclofosfamida pode atenuar o declínio na função pulmonar que ocorre com a esclerodermia, de acordo com um estudo multicêntrico recente. Os achados da investigação sugerem que diferenças na função pulmonar, na pequena proporção de 2% a 3%, podem melhorar a qualidade de vida entre pacientes com esclerodermia.

Perda da capacidade vital na esclerodermia ?encurta a vida e aumenta a morbidade?, disse em uma entrevista o co-autor do estudo, Dr. Philip Clements, da Universidade da Califórnia, Los Angeles. Embora a função pulmonar não tenha melhorado em pacientes tomando ciclofosfamida (Genuxal) no estudo, eles tiveram menor deterioração que aqueles que tomaram placebo, afirmou.

Cerca de 60% a 70% dos pacientes com esclerodermia morrem no prazo de 10 anos. A maioria desenvolve doença pulmonar intersticial (cicatrizes nos pulmões). Cerca de 15% dos pacientes terão doença pulmonar grave com capacidade vital forçada (medida da função do pulmão) de menos de 50% do normal.

O novo estudo, conhecido como Scleroderma Lung Study (Estudo de Esclerodermia Pulmonar), é o primeiro estudo amplo, randomizado (pacientes escolhidos ao acaso), controlado (pacientes sorteados para receber o remédio ou placebo), duplo-cego (nem o médico nem o paciente sabem qual o remédio está sendo dado a cada participante), a investigar a influência da ciclofosfamida sobre a função pulmonar em pacientes com esclerodermia com fibrose do pulmão. O objetivo é observar se a ciclofosfamida é efetiva precocemente no curso da doença pulmonar da esclerodermia, antes que cause danos irreversíveis.

O Dr. Clements e seus colegas incluíram 156 pacientes com esclerodermia com menos de 7 anos de duração, que tinham dificuldade para respirar, a aparência de ?vidro fosco? nos exames de tomografia computadorizada (TC) pulmonar, e capacidade pulmonar menor que 85% do normal previsto.

Os pesquisadores randomizaram (sortearam) pacientes para receber placebo ou ciclofosfamida. Em média, os pacientes tinham 48 anos de idade e sofriam de esclerodermia por 3 anos; 71% eram mulheres. Sua capacidade vital forçada era de 68%, a capacidade pulmonar total era de 70% e a capacidade de difusão (difusão de gases dos vasos para o pulmão e vice-versa) era de 47%.

Recentemente os autores apresentaram os resultados de 12 meses do seu estudo de 2 anos, durante um simpósio na reunião anual de 2005 da Sociedade Torácica Americana, em San Diego na Califórnia. Os resultados sugerem que a ciclofosfamida é modestamente efetiva. O declínio na função pulmonar foi 2,3% menor no grupo ciclofosfamida que no grupo placebo.

A diferença entre os grupos na função pulmonar é estatisticamente significativa, disse o Dr. Clements. ?Mas ainda é discutível se ela é clinicamente significativa?, reconheceu. O Dr. Clements salientou que a ciclofosfamida pode não ajudar os pacientes com doença crônica existente há muito tempo. ?A limitação aqui é que olhamos apenas para a doença precoce?. A fibrose na doença tardia pode ser mais intratável, sugeriu.

O saldo dos resultados secundários do estudo foi encorajador. Os pacientes tomando ciclofosfamida tiveram escores significativamente melhores no índice de dispnéia de transição (falta de ar), uma medida de alterações na dispnéia ao longo do tempo.

?Está bem claro que as pessoas que tomaram ciclofosfamida tiveram menos falta de ar?, disse o Dr. Clements. ?As pessoas que tomaram placebo ficaram piores. Foi um efeito muito forte.? Os escores de espessamento da pele também melhoraram significativamente em pacientes com esclerodermia difusa que receberam ciclofosfamida. A ciclofosfamida pareceu oferecer melhoras significativas nas medidas sutis e subjetivas de auto-avaliação de saúde ? em vitalidade e ânimo (como marcados por escala denominada SF-36) assim como na saúde ao longo do tempo. As alterações nos escores de índice de inabilidade do HAQ (Questionário de Avaliação de Saúde) foram significativamente melhores no grupo ciclofosfamida na marca do mês 12, embora esses tenham sido considerados ?minimamente significativos? do ponto de vista clínico.

Contudo, as notícias não foram todas boas. As perdas de pacientes em ambos os grupos foram substanciais. No grupo ciclofosfamida, 26 dos 80 pacientes (33%) pararam de tomar a droga até o mês 12 , de acordo com o Dr. Clements. No grupo controle, 21 dos 76 pacientes (28%) pararam de tomar placebo. Dois efeitos colaterais ? uma redução na contagem de células brancas do sangue e sangue na urina ? foram significativamente maiores no grupo ciclofosfamida (em 19% e 11%) que no grupo placebo (0% e 4%). Os pacientes tomando ciclofosfamida tiveram também um número maior de eventos adversos sérios (17 vs. 11), mas a diferença não foi estatisticamente significativa. Também não houve diferença significativa no número de pacientes que desenvolveram pneumonia (cinco vs. um).

Os autores atribuíram muitos dos eventos adversos ao curso natural da doença. ?A Esclerodermia é uma doença grave?, disse o Dr. Clements. ?Você não somente tem potencial para doença pulmonar, mas também para doença intestinal, cardíaca e renal que são parte da esclerodermia?. Com a exceção da contagem baixa de células brancas do sangue, disse, ?os eventos não são necessariamente relacionados à droga, mas à doença?.

O Dr. Clements salientou que alguns observadores acreditam que a ciclofosfamida possa ser mais efetiva do que esse estudo sugere. Muitos pacientes com doença grave simplesmente não seriam incluídos em um estudo controlado por placebo. O declínio na função pulmonar entre pacientes não-tratados com doença grave poderia ter sido maior do que foi observado nesse estudo, e assim levaria a uma diferença mais pronunciada entre os grupos, argumentam esses observadores.

A melhor terapia para doença pulmonar na esclerodermia permanece desconhecida. De acordo com o Dr. Clements, os resultados preliminares de um estudo no Reino Unido realizado pelo Dr. Athol Wells, do Royal Brompton Hospital, de Londres, e por seus colegas, mostram melhoras dramáticas na função pulmonar entre pacientes recebendo ciclofosfamida intravenosa por 6 meses ? uma elevação de 3% em comparação com um declínio de 3% entre aqueles recebendo placebo. Após 6 meses, os pacientes no estudo do Reino Unido mudaram para Imuran (azatioprina), um imunossupressor teoricamente inferior. ?Naquele contexto temos uma confirmação de que a ciclofosfamida funciona e de que a imunossupressão ajuda?, disse o Dr. Clements. Embora, acrescentou, certamente drogas menos nocivas seriam preferíveis.

A ciclofosfamida é uma droga que ajuda, disse. ?Se ela é a droga certa, nós ainda não temos certeza. ?

Modificado de Nelson C. Rheumatology News 4:16, 2005.

postado por Asclero em 03:26:55 :
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